长阳7岁“玻璃娃娃”坐轮椅上学 急需50万元手术费

2016-09-06 07:49 来源:三峡商报 责任编辑:李智华

  7年骨折27次 家贫无钱手术急盼救助

何菲梵和母亲

  7年前,长阳男孩何菲梵一出生就被诊断患“脆骨病”。出生之后,小梵骨折过很多次,如今,手术是他康复唯一的希望,但高昂的手术费却让穷困的一家人无能为力。昨日,“玻璃娃娃”何菲梵坐在轮椅上,含泪对记者说:“我希望能坐在教室里和同学们一起读书。”

  长阳男童患上脆骨病

  何菲梵家住长阳资丘镇天河坪村八组,出身于一个普通的农村家庭。2009年6月11日小梵出生后,妈妈向红丹发现了异样。小梵老是哭个不停,刚开始还以为是不舒服哭闹,后来仔细查找,向红丹发现孩子右小腿处有红肿,经拍片后发现其右小腿骨折了。小梵被立即转至长阳人民医院,之后又被转至武汉儿童医院。奇怪的是,孩子的病情不但没好转反而又加重了——他的胳膊也骨折了。而此时的小梵出生仅半个月。经专家确诊,小梵患有罕见的“先天性成骨不全综合征”,也就是人们常说的“脆骨病”、“玻璃娃娃”。只要稍不留神就会骨折,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率约十万分之三。

  7岁经历骨折27次

  小梵的母亲向红丹回忆说:“虽然我一再小心,但从小梵出生到现在,仍旧经历了各种骨折27次,有时候穿衣服磕碰一下、或者是打个喷嚏都会造成骨折,每天都在担惊受怕中度过。”每次骨折向红丹都让小梵在床上躺着,自己亲手帮他复位,每次骨折都至少要两个月的时间才能完全恢复。

  2013年,向红丹得知北京的协和医院、积水潭医院治疗脆骨病很有疗效,她便和丈夫何铁周带着小梵踏上了漫漫的求医之路。

  “玻璃娃娃”渴望读书

  小梵曾进过镇上的两家幼儿园,但都因为园方担心安全问题,在上了一天的课之后被劝退学了。“接连两次的退学,对小梵的打击很大,他把自己关在屋子里,一动不动。我看着心里十分难受。”说到这里,向红丹声音哽咽了。

  2015年夏天,渴望读书的小梵被长阳柿贝民族小学接收,为了方便照顾小梵,学校还专门腾出屋子免费让他们母子居住。现在小梵已经读二年级了。因为疾病的困扰,他只能坐在轮椅上,上厕所、进教室都得由向红丹抱着走。“虽然身体不好,但小梵的语文和数学成绩都还不错,小梵最大的愿望就是像健康的孩子一样好好读书。”向红丹告诉记者。

  高额手术费用毫无着落

  今年6月底,北京协和医院医生告诉他们,9月,小梵要去北京做首次手术,总共要做4次手术。4次手术估计一共要花约50万元,医生说,必须手术,否则孩子一辈子都得坐在轮椅上。

  眼见手术的时间近了,可面对这高昂的手术费用,向红丹一筹莫展。对于这个普通的农村家庭来说,家里的生活开支全靠丈夫何铁周在深圳打工赚钱。7年来,孩子看病总共花了约30万元,后来又陆陆续续向亲友借了10余万元,至今都没法还上。

  亲爱的网友,如果您愿意伸出援手,帮助这个困难家庭,让小梵战胜病痛,请致电热线电话13581493763或致电向红丹:15872549279。

  (记者蔡艳妮)

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