有爱不孤单——探访“荆楚楷模”冉存英的“爱心世界”(五)

2023-04-06 20:04 来源:三峡商报  编辑:罗丹燕  审核:金睿

陈昶/图

(一)

她与“孤独”为伴,但她不是“一个人在战斗”。

4月2日,世界孤独症日。联合国秘书长古特雷斯在这天呼吁,全社会为孤独症患者提供更多包容和无障碍服务,推广包容性教育、平等就业机会,创造尊重每个人的环境。

在这条路上走过艰辛20年的冉存英,对此深有切肤之痛,也无不感受到“包容”“尊重”“理解”“关爱”这些词语蕴含的温暖。

孤独症是一种严重的精神发育障碍,主要表现特征是漠视情感、拒绝交流、语言迟滞、行为重复刻板及活动和兴趣范围严重局限等。提高公众对孤独症谱系障碍的认知和理解,获得全社会对孤独症患者及家庭的支持帮助,也是冉存英作为“妈妈”和老师一直在做的“必修课”。

她说,这一路走来,虽然艰辛,却一直被温暖。帮助“孤独孩子”,自己只是尽到一己之力,更多则是来自“众人拾柴”燃起的熊熊火焰。

(二)

冉存英讲起种种过往,感恩与感激之情溢于言表。

她说,各级政府和组织的支持与肯定,是她“为爱走孤巷”的最大背景。

无论是在她起步最艰难的初期,还是在事业发展过程中遇到的各种困难,特别是新冠疫情严重影响正常康复训练的三年困境,各级党委政府和残联组织都给予了极大支持。

中国残联组联部与康复部、省市残联、民革宜昌市委、市妇联、市教育局、市慈善总会和市关工委领导多次亲临“博爱”和看望冉存英及她的团队。中国精神残疾人及亲友协会副主席、孤独症工作委员会主任、特殊教育博士、心理学教授郭德华领衔的专家团队,在专业化方面给予全力指导和支持。去年4月8日,宜昌市委常委、统战部部长燕元沂带领市残联等一行,走进“博爱”学生课堂,观看个别训练、多感官指导等课程,对冉存英给予高度肯定。12月12日,宜昌市委常委、宜昌军分区政委黄桂林到“博爱”进行专题调研,赞扬了教学管理工作。疫情期间,宜昌市副市长张琼专程来到“博爱”孤独症孩子们中间,检查指导疫情防控。

“如果没有残联娘家这个坚强后盾,我们可能很难坚持到今天。” 冉存英告诉记者,市残联党组书记、理事长张碧钧及相关领导,时刻关注关心“博爱”建设和发展,多次现场指导,解决教学中的各种困难。

她说到残联雪中送炭的事就停不下来。2005年,在创办“博爱”之初,市残联在办公条件非常紧张情况下,毫不犹豫地挤出一层200多平方米的办公房。现在专门在康复医院设立“冉存英工作室”,“博爱”成为了“宜昌市首批残疾人康复服务示范机构”、“中国残联孤独症康复教育试点机构50家”之一,首批获得中国精协孤独症服务机构自强自立达标单位,荣获湖北省残疾人康复工作先进集体和宜昌市5A级社会组织。

(三)

冉存英说,社会和团队的包容与关爱,是她“行走不孤单”的精神力量。她非常感恩同她一路风雨兼程,20年不离不弃的陪伴和坚守的“博爱”老师团队。

她认为,这个团队中的每一个人,不仅是“孤独孩子”们的心灵依附,也是自己勇毅前行的亲密战友。相互的包容和帮助,彼此的和谐与融洽,让进入这个“特殊学校”的孤独症孩子,感到温暖而不觉陌生,赢得尊重而不被怜悯,得到康复而不留遗憾。

疫情三年,很多民办非营利机构出现了“老师走光光”的现象,等到复工复学时普遍出现“老师慌”。而“博爱”一声“复学令”,所有老师全部回来,一个都不少。当时冉存英抱着老师们大声痛哭,喜极而泣的泪水哗哗直流。

来自社会各方的援助和支持,汇聚成涓涓爱的暖流。在她最艰难时,香港一位爱心人士电汇给她一万港币;在她缺人手时,三峡大学体育学院戴后清老师带领大学生志愿者帮忙搬家、陪伴孩子们画画;机构设施缺乏,宜昌桃花岭幼儿园的园长和老师们,捐来被子、床和玩教具。主流媒体三峡日报、三峡商报等主动为孤独症群体鼓与呼。社会机构团体和个人捐款赠物、支教助学,开展志愿服务,提供就业岗位,这一切支持和帮助时常让冉存英感动得热泪盈眶。

3月中旬,就在记者采访“博爱”期间,一位姓赵的爱心人士在宜昌红十字会工作人员陪同下,为孩子们送来400多件新服装。冉存英说,家人和朋友的理解与帮助,是她“坚定走下去”的亲情依靠。

她的身后,站着一个无条件支持她的爱人。在遇到困难时全力帮助她,在撑不下去时全心鼓励她。冉存英说,自己的丈夫就是一位不愿留名的“后台英雄”。记者采访时反复叮嘱,不要写他。

(四)

冉存英身边聚集了众多志同道合的“好人”,为她的孤独症康复事业铺路搭台。机构创办之初:是“夷陵好人”李广佳免费提供场地,解决了头等难题;当初没钱买训练设备,昌达公司同事张琼和张代国,送去数几万元现金解决燃眉之急;最初没有老师,姑妹谭宁和同学宋家梅放弃自己的工作辞职出来支持她;这一路走来,还有周国强、陈实、赵春梅、黄海方等无数爱心志愿者,给予她各种不同支持,让她永远铭记在心。

由于孤独症儿童是“长不大的婴儿”,很多症状会持续终身,所以需要终身帮助。提供生命全程帮扶,是冉存英思考的新问题。

她告诉记者,“博爱”现在已经融入“支持生命全程”的理念,围绕康复、教育、就业、托养等进行新的尝试和探索。

“星星”虽孤独,但爱不缺位。冉存英说,对孤独症孩子从小龄干预到融合教育,从身心康复到大龄安置,需要构建一个全社会、全过程、全方位的爱心体系,提供包容、关爱、平等和可持续的生命全周期服务。

她相信这个愿景一定能实现。因为有爱,即使“孤独”也不会孤单!(记者 罗文全 叶莉)

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